Незламна - цикл мотиваційних статей

Україна – це країна, де живуть герої, які не бояться нічого. А волонтери – це янголи, що дбають і турбуються не тільки про військових, а й про цивільних. Вони дарують їм світло і тепло, віру і надію, радість і спокій. Особливо під час війни людям з інвалідністю потрібна підтримка та допомога, адже вони стикаються з новими реаліями воєнного часу, у них з’являються нові потреби. Але що, якщо ти – також волонтерка, незважаючи на інвалідність? Якщо ти – сильна і незламна жінка, яка не здається перед викликами долі? Дніпрянка Олена Осадча, з дитинства користується кріслом колісним. Вона розповіла, що надихає її допомагати іншим і пристосовуватись до нових життєвих обставин. Олена поділилась досвідом, як знайти сили жити далі, коли мрії розбиваються об скелю перешкод.

— З дитинства я пересуваюсь за допомогою крісла колісного, оскільки в мене недосконалий остеогенез – це дуже рідкісна хвороба в Україні. Зараз про неї можна знайти більше інформації, а на той час, я була одна з таким діагнозом в Дніпрі. Лікарі сказали батькам, що ламкість кісток можливо буде лише до 18 років, а потім я це переросту. Кожних три місяці до 14 років я лежала в лікарнях, в мене було близько сотні переломів рук і ніг. Мені робили не одну операцію. Я постійно приймала всі препарати і надіялась на те, що одного дня все зміниться. Коли мені виповнилось 18, тоді лікарі сказали батькам, що я навряд чи зможу ходити. Можна було спробувати зробити операцію в Ізраїлі, але вона коштувала нереальних грошей. Навіть, якщо продати будинок, то цього не вистачило б все одно. Ймовірність того, що операція пройде успішно і я зможу самостійно пересуватись була лише 20%. Звісно, ніхто на такий ризик не пішов тому, що 20% – це ж майже нічого.

Довідка. Недосконалий остеогенез – рідкісне генетичне захворювання, для якого характерні часті переломи кісток. Зазвичай із таким діагнозом народжується 1 дитина на 20000 населення. Хвороба прогресує із віком, тому важливо вчасно отримувати необхідне лікування. В народі недосконалий остеогенез часто називають кришталевою хворобою.

— Як до вас ставились батьки, чи старались вони кудись їздити з вами?

Батьки завжди мене підтримували, старались всюди возити. Ми часто їздили на відпочинок, мандрували різними містами, відвідували різноманітні заходи. Тоді ще не було інклюзивної освіти, тому я закінчувала школу дистанційно, вчителі приходили додому. Однак, у ВНЗ я не вступала. Мабуть, на це повпливали розмови про те, що в 18 років я зможу ходити. Коли стало зрозуміло, що це не реально, в мене зникло бажання здобувати вищу освіту. Зовсім нічого не хотілось, 4 роки я була в стані невагомості, замкнулась в собі. Але в 24 роки, я вирішила все ж таки, що вища освіта потрібна, тим паче, тоді я почала займатись волонтерством. Так сталось, що помер батько і ми з мамою залишились у двох, можливості самостійно оплачувати навчання не було. Згодом вийшла постанова, що за навчання платить «Фонд соціального захисту інвалідів». Я дізналась про це, зібрала необхідні документи і вступила на соціального працівника до Відкритого міжнародного університету розвитку людини «Україна» в Києві. Там дистанційна форма навчання, лише раз в півроку треба було приїжджати на сесію. Університет надавав безкоштовно гуртожиток облаштований для людей з інвалідністю. Я провчилась півроку, проте напередодні сесії зателефонували з деканату й повідомили, що кошти за навчання не надійшли і порадили звернутись в свій місцевий фонд соціального захисту. Коли мама туди поїхала, працівники почали знаходити тисячу причин. Словом, фонд так і не оплатив навчання і мене відрахували з університету. Можна було перевестись в будь-який Дніпровський ВНЗ на інший факультет, але я вже не хотіла і на цьому вища освіта закінчилась.

— Чи хотіли б ви тепер продовжити здобувати вищу освіту?

Тепер не має на це часу тому, що по-перше в мене громадська організація, по-друге я працюю адміністратором сайту товариства з обмеженою відповідальністю «ВКвадраті». Роботу я не можу залишити, бо за це отримую кошти, а в наш час на одну пенсію людина з інвалідністю не проживе.

— Коли ви дізнались про волонтерство і чому вирішили допомагати іншим?

В нашому місті для дорослих людей з інвалідністю відбувалось мало подій. Ті громадські організації, що існували не на папері, діяльність яких справді можна було побачити, переважно організовували різні заходи для дітей з інвалідністю. Міська влада також не дуже займалась допомогою і соціалізацією таких дорослих людей. Я це зрозуміла тоді, коли почала сама виїжджати кудись. Одного разу, я потрапила в міський комітет доступності і почула таку фразу:— В нас стільки людей з інвалідністю, але вас не видно, ми вас не бачимо,

А не видно тому, що нас нікуди не запрошують. Місто хоч і велике, проте недоступне. Не кожна доросла людина з інвалідністю може собі дозволити купити квиток до театру, або на будь-який інший захід і без проблем туди потрапити. Після того, з’явилась ініціатива домовлятись про безкоштовні квитки, адже людям потрібно не лише розважатись, але й розвиватись, потрібно навчатись, щоб дорослі люди з інвалідністю могли спілкуватися та проводити час разом. Люди, що користуються колісними кріслами і живуть в квартирах, навіть, немають доступного виходу. Якщо в такої людини нема рідних, то вона місяцями сидить вдома. Мені хотілося допомогти тому, що я також людина з інвалідністю і розумію, що це таке залишитися на одинці з собою. Я почала волонтерити з того часу, як потрапила в ГО «Ліга колясочників». Там чоловік з порушенням опорно рухового апарату також займався допомогою людям з інвалідністю. Він попросив мене допомогти домовитись про транспорт. Я думала що не зможу бо ніколи цього не робила та й не знала куди потрібно звертатись, адже щоб замовити доступний автобус треба дізнатись хто цим займається і знайти на це кошти. Коли все вийшло це була велика радість, тоді з’явилось бажання допомагати більше.

— Розкажіть про громадську організацію «Я знаю ти зможеш?» Як на її діяльність вплинула війна?

ГО «Я знаю ти зможеш» була створена восени в 2021 році. Спершу, вона була розрахована на соціалізацію дорослих людей з інвалідністю, проте коли почалось повномасштабне вторгнення довелось трохи змінити свій напрям діяльності, бо з’явилась потреба в гуманітарній допомозі. Буквально недавно ми почали шукати донорів та подавати грантові заявки, щоб організувати тренінги й надати психологічну допомогу людям з інвалідністю, щоб трохи адаптувати їх до тих умов, в яких вони зараз перебувають. Коли я тільки починала допомагати людям з інвалідністю завжди з’являвся страх. Завдяки рідним і друзям, які мене підтримували і говорили «ми знаємо ти зможеш, в тебе це вдасться» я продовжувала це робити. Мабуть, тому так і назвала організацію «Я знаю, ти зможеш».

Тепер я теж кожному говорю такі слова:— Якщо захотіти і не сидіти склавши руки, а щось робити для досягнення своєї мети, то рано, чи пізно, ти все одно зможеш.

— Як ви подолали свій страх?

Звісно, це не відбувалось само по собі. Спочатку було страшно потім я волонтерила, бо знала, що це потрібно. Я проходила дуже багато семінарів і тренінгів, щоб навчитись чомусь новому. Все приходило з часом, але найбільше допомагала постійна підтримка рідних та друзів.

— Чому ви вирішили створити власну громадську організацію?

До цього я волонтерила не в одній ГО людей з інвалідністю, але часто мої погляди не співпадали з думкою інших керівників, вони не завжди погоджувались з тими умовами донорів, про які я домовлялась. Я вирішила створити свою організацію, щоб самостійно нести за все відповідальність.

— Ваша улюблена цитата, або принципи, за якими ви живете?

Роби для інших так, як для себе і тоді все буде добре. Я завжди говорю правду, навіть якщо це комусь не подобається. Я вважаю, що потрібно бути чесним перед собою і перед людьми.

— Чим для вас є робота?

Адміністратор сайту нерухомості – це моя робота, за неї я отримую кошти, а те, що я керівниця ГО – це виключно волонтерська діяльність. Мені приносить задоволення те, що ця допомога дарує людям не лише радість, але й закриває деякі їхні потреби.

— Як ви відпочиваєте, адже робота виснажує людину?

Так, це правда. У вихідні можу поспілкуватись з друзями, сходити до кав’ярні. Останнім часом в мене рідко таке буває що немає роботи. Інколи вже лягаю спати о 12 і згадую, що не доробила звіт. Вільного часу в мене дуже мало. Окрім роботи і волонтерства, я ще проходжу курси, вчусь писати та подавати грантові заявки. А коли і з’являється трішки часу, то хочеться просто посидіти в тиші. Напевно, відпочинок буде після перемоги, а зараз ми повинні працювати.

— З якими труднощами та бар’єрами ви зіштовхуєтесь через інвалідність?

З недоступністю міста. Людина на кріслі колісному не може пересуватись по місту самостійно, завжди потрібна стороння допомога. Хоча, тепер є більше доступного низькопідлогового транспорту, в який можливо заїхати, але коли ти приїжджаєш на потрібну зупинку, то не можеш потрапити на тротуар через великі бордюри, бо майже ніде немає понижень. Доводиться йти по проїжджій частині, або постійно просити когось з перехожих про допомогу.

— Як часто люди допомагають?

Я пам’ятаю, 5-7 років назад потрібно було самостійно просити і то не всі погоджувались допомогти. Останнім часом, молодь ставиться більш доброзичливо і пропонує свою допомогу, навіть тоді, коли я йду з супроводом.

— Ви розповідали, що місцева влада не дуже переймається життям людей з інвалідністю. У вас виникало бажання допомагати таким людям від імені міста, чи області?

У 2020 році я балотувалася на місцевих виборах в кандидатки депутаток від свого району від нової партії «Демальянс». Я хотіла не лише просувати тему життя людей з інвалідністю, але й зробити так, щоб мій район став більш доступним з рівними дорогами, з хорошим освітленням, з дитячими майданчиками, бо в приватному секторі їх майже немає. Однак, наша партія не пройшла в міську раду і це, напевно, для мене добре. За ці два місяці агітації та виборчої кампанії, я зрозуміла, що політика – це точно не моє.

— Пригадайте 24 лютого 2022. Пам’ятаєте як все починалось? Які були відчуття?

Ніхто не чекав і не думав, що таке можливо. Недалеко від нашого дому знаходиться аеродром. Я почула перший вибух о 4:30 ранку, вікна затрусились, здавалось, що вони повилітають. Відразу ніхто не зрозумів, що це війна. Ми з мамою подумали може просто щось зірвалось. Це не вкладалось в голові, не вірилось, що війна може бути в ХХІ столітті. Бомбосховищ поруч нема, а ті, що є недоступні для людей, які користуються кріслом колісним, тому було дуже страшно. Я живу в приватному будинку, де є підвал. Перші 2, чи 3 дні, ми з мамою спускались туди, коли починалась повітряна тривога. Хоча, наш підвал також недоступний. Мама дуже зі мною тоді натомилась, їй доводилось спускати і підіймати мене на руках. Часто ми брали двох котів і йшли на ніч в своє укриття, адже ходити туди сюди в такий спосіб було важко. Моя мама дуже втомлювалась і ми вирішили нікуди не ходити, а просто пересиджувати тривогу в будинку.

— В Дніпрі, на жаль, досі немає доступного укриття для людей з інвалідністю. Пані, Олено, незважаючи на таку ситуацію з укриттям, ви досі живете в прифронтовому місті. Чому не спробували евакуюватись?

По-перше я дуже люблю своє місто, свій будинок і свою країну. Я не готова залишати все і їхати в нікуди. Для мене це дуже складно, а по-друге в нас є тваринки: два коти і собака. Якщо їхати, то їх потрібно або брати з собою, або залишати. Взяти з собою тварин нереально оскільки удвох ми не впораємось. Вони частинка нашої родини, тому залишити їх ми теж не можемо. Страшно іноді, коли поруч приліт, але ми з мамою вирішили залишатись. Я поїду тільки тоді, якщо не дай боже Дніпро опиниться недалеко від окупованої території, бо жити з орками я неготова.

— Що допомагає вам бути сміливою?

Не знаю. Мабуть, те, що я не звикла сидіти і чекати поки мені хтось допоможе. Я завжди кажу:
Намагайся все зробити сама, якщо в тебе справді не виходить, тоді проси про допомогу в інших, адже тобі ніхто нічого не повинен.

— Що б ви хотіли сказати людям, які переживають труднощі через війну, особливо тим, хто має інвалідність?

Не зважаючи на те, що відбувається – бути сильними. Якщо ми здамось, то ніхто нам не допоможе. Ми повинні вірити в наших воїнів, їм на передовій набагато важче. Головне тримати себе в руках, завжди мати холодний розум, бути в більш безпечних місцях та вірити в нашу перемогу.

— Про що ви мрієте після війни? Яким бачите майбутнє своєї ГО «Я знаю ти зможеш» і чим хотіли б займатись в подальшому?

Після війни людей з інвалідністю стане набагато більше. Хочеться, щоб інклюзія і безбар’єрність, про яку зараз всі говорять існувала не лише на папері, а стала реальністю. Мені складно уявити, як ті хлопці котрі були повністю здоровими, сядуть на крісло колісне і зрозуміють, що вони майже нікуди не можуть потрапити. Тож найбільша моя мрія, щоб кожна людина почувалась рівною незалежно від того, має вона інвалідність, чи ні. Я хочу, щоб члени моєї ГО не потребували гуманітарної допомоги, щоб вони могли самостійно піти в кав’ярню і це не було мега подією. Я мрію про те, щоб освітні заклади були доступними для людей з інвалідністю, щоб вони могли влаштуватись на роботу і дозволяли собі не тільки санаторно-курортне лікування, а просто поїздки на море. Я дуже люблю мандрувати. З великим задоволенням я далі подорожувала би Україною, бо в нас дуже гарна країна. Хочеться, щоб кожен міг легко і комфортно мандрувати нашими містами.

Історія Олени Осадчої є прикладом того, що волонтерство – це не просто бажання допомагати, а справжня любов до людей і вміння знаходити для них частинку тепла всередині свого серця.
Авторка Таміла Коваль

«НЕЗЛАМНА» – цикл статей про українських жінок та дівчат, що мотивують, захоплюють та надихають!
Ця ініціатива впроваджується в рамках проєкту «Сприяння правам жінок та дівчат з інвалідністю шляхом посилення їх участі та лідерства в громадах», який реалізує Національна Асамблея людей з інвалідністю України за підтримки UN Women Ukraine / ООН Жінки в Україні та Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги / WPHF.

Про Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF).
Жіночий фонд миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF) – це єдиний глобальний механізм, створений виключно на підтримку участі жінок в процесах розбудови миру та безпеки, а також гуманітарної допомоги. WPHF, керований низкою представників громадянського суспільства, урядів та ООН, – це трастовий фонд за участі багатьох партнерів, який мобілізує терміново необхідне фінансування для місцевих організацій, очолюваних жінками, та працює разом із жінками на передовій заради побудови міцного миру. WPHF надав фінансування та підтримав спроможність понад 500 місцевих організацій громадянського суспільства, які працюють над питаннями порядку денного «Жінки, мир, безпека» та реалізують гуманітарну діяльність у 28 країнах світу, які постраждали від кризи.

Ця публікація підготовлена за фінансової підтримки Жіночого фонду миру та гуманітарної допомоги Організації Об’єднаних Націй (WPHF), але це не означає, що висловлені в ній погляди та вміст є офіційно схваленими або визнаними з боку Організації Об’єднаних Націй».